В електронній системі охорони здоров'я (ЕСОЗ) запроваджено Довідник рідкісних (орфанних) захворювань із використанням міжнародної системи кодування OrphaCode. Відповідні зміни реалізовано на виконання наказу Міністерства охорони здоров'я України від 15 січня 2026 року №60 «Про затвердження Довідника рідкісних (орфанних) захворювань».
Новий довідник містить понад 7 тисяч рідкісних нозологічних одиниць, кожна з яких отримала унікальний міжнародний код відповідно до класифікації Orphanet. Одночасно затверджено таблицю відповідності між кодами OrphaCode та МКХ-10, що забезпечує інтеграцію нового підходу з чинною системою класифікації діагнозів.
Сьогодні в ЕСОЗ діагнози фіксуються за допомогою класифікації МКХ-10-АМ, однак вона не завжди дозволяє достатньо точно ідентифікувати окремі рідкісні захворювання. Використання міжнародних кодів OrphaCode значно розширює можливості медичної документації та створює основу для більш детального обліку пацієнтів із орфанними патологіями.
Для офтальмологічної практики це має особливе значення, адже низка спадкових та рідкісних захворювань органа зору належить саме до категорії орфанних. Точне кодування таких станів сприятиме підвищенню якості діагностики, спостереження за пацієнтами та накопиченню достовірних клінічних даних.
Запровадження міжнародної системи кодування дозволить забезпечити більш точний облік пацієнтів із рідкісними захворюваннями, покращити планування медичної допомоги та забезпечення необхідним лікуванням, використовувати єдину міжнародну термінологію, узгоджену з базою даних Orphanet, а також сприятиме розвитку наукових досліджень, міжнародної співпраці та підвищенню якості статистичних даних у системі охорони здоров'я.
Впровадження Довідника рідкісних (орфанних) захворювань в ЕСОЗ є важливим етапом цифрової трансформації української медицини та наближення національної системи охорони здоров'я до європейських стандартів ведення пацієнтів із рідкісними захворюваннями.
Ознайомитися з Довідником рідкісних (орфанних) захворювань та таблицею відповідності кодів.
Джерело: Міністерство охорони здоров'я України.